La Retinitis pigmentosa (RP) es la degeneración retiniana más común que causa ceguera. Aunque sus problemas clínicos son susceptibles para el diagnóstico clínico, sus problemas cotidianos para tener que vivir con la enfermedad son en su mayoría inexplorados. Este estudio tiene como objetivo explorar y comprender los problemas y el impacto de las personas con RP en la calidad de vida (QoL).
Se realizó una metodología de investigación cualitativa para facilitar la comprensión de las experiencias de las personas con RP. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas grabadas. El análisis temático se realizó a través del proceso de codificación línea por línea, agregación y desarrollo del tema utilizando el software NVivo-10.
Se realizaron veintitrés entrevistas (edad media = 56 años, mujeres, 14). Hemos identificado cinco temas principales respecto a la calidad de vida: (1) luchar para realizar las tareas más importantes del día a día; (2) preocupaciones sobre la progresión de la enfermedad, el resultado de la enfermedad y la seguridad personal; (3) enfrentamiento a muchos desafíos emocionales y psicológicos; (4) experimentar un gran cantidad de síntomas visuales; y (5) la adopción de diferentes estrategias para hacer frente y manejar las circunstancias estresantes.
La dificultad para realizar las tareas cotidianas es la cuestión más importante entre estas personas. Sus preocupaciones principales eran llegar a ser ciegos totales y las incertidumbres sobre su futuro que esto ocasiona. Se enfrentan a muchos desafíos emocionales y psicológicos para adaptarse al estrés fisiológico asociado con la pérdida progresiva de la visión. Sin embargo, adoptan varias estrategias de afrontamiento para manejar las circunstancias estresantes.
En conclusión, las personas con RP experimentan una cantidad innumerable de problemas relacionados con su calidad de vida. A pesar de todas las dificultades, siguen siendo optimistas y aprenden a aceptar su condición ocular y seguir adelante en la vida mediante estrategias de afrontamiento.
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M Prem Senthil, J Khadka and K Pesudovs Seeing through their eyes: lived experiences of people with retinitis pigmentsosa Eye , doi:10.1038/eye.2016.315
